Článok zaradený dňa: 5. 4. 2011 / Katarína Ševčíková
V SND budú môcť návštevníci obdivovať unikátny nadrozmerný obraz Kráľovský rod
(3,5×1,5m), ktorý vytvorili deti s vrodeným krvácavým ochorením – hemofíliou. Unikátny obraz vznikol v auguste 2010 počas letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach. Namaľovali ho deti vo veku od 7 do 18 rokov pod vedením výtvarníčky Dariny Berkovej. Projekt navrhli spoločnosť Bayer a Slovenské hemofilického združenie.
Bratislava, 7. 1. 2011: V pondelok 10. januára sa presunul nadrozmerný obraz Kráľovský rod do Popradu. Je to jeho piata zastávka po Nitre, Banskej Bystrici, Trenčíne a Martine. Unikátny obraz vznikol počas letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach v auguste 2010. Namaľovali ho deti vo veku od 7 do 18 rokov pod vedením výtvarníčky Dariny Berkovej. Projekt navrhli spoločnosť Bayer a Slovenské hemofilického združenie s cieľom zviditeľnil vzácne dedičné ochorenie hemofília, ako aj ako iné druhy vrodených krvácavých ochorení.
Názov projektu vychádza z faktu, že hemofília sa historicky spája s najznámejšou prenášačkou tohto ochorenia britskou kráľovnou Viktóriou, ktorej potomkovia ju postupne rozšírili po celej Európe. Obraz znázorňuje rodostrom, do listov ktorého deti kreslili či už seba samých ako princezné a princov, alebo svoje životné pocity. Konáre stromu vychádzajú symbolicky z kmeňa, ktorý zároveň vytvára akýsi trón pre kráľovnú Viktóriu. Do projektu sa zapojilo 20 detí, ktoré maľovali pod vedením výtvarníčky Dariny Berkovej, autorky nosnej časti obrazu. Dielo je nadrozmerné cca 3,5×1,5 m a pripomína dobový gobelín. Obraz je maľovaný na plátno s olejovými a akrylovými farbami.
Obraz Kráľovský rod je vystavovaný od septembra 2010. Spolu ho môžu obdivovať záujemcovia v ôsmych mestách. Kedže obraz má väčšie rozmery jeho inštalácie boli navrhnuté do najväčších nákupných centier v jednotlivých mestách, ktoré poskytujú aj vhodný priestor na jeho inštaláciu. V Poprade bude obraz inštalovaný v OC MAX do konca januára odkiaľ sa presunie do Prešova a následne do Košíc. Záver putovných výstav vyvrcholí v apríli 2011 v Bratislave v Auparku pri príležitosti Svetového dňa hemofílie a medzinárodného kongresu Hemofilické dni.
Hemofília je vrodená porucha zrážanlivosti krvi, ktorá sa prejavuje zvýšeným krvácaním. Odhaduje sa, že touto poruchou trpí celosvetovo 300 – 400 tisíc ľudí. Na Slovensku žije 550 pacientov s týmto ochorením, z toho je 125 detí do 18 rokov. Hemofíliu spôsobuje vrodený nedostatok faktora VIII (FVIII) alebo faktora IX (FIX) , ktoré sú dôležité pre správnu funkciu zrážanlivosti krvi. Tento deficit sa nazýva hemofília typu A (FVIII) alebo B (FIX). Neliečené ochorenie môže viesť k závažnému poškodeniu zdravia, najmä pohybového ústrojenstva a významne skracuje dobu života.
Pacienti s hemofíliou sú liečení buď preparátmi vyrobenými z ľudskej plazmy (tzv. vysoko čistenými koncentrátmi faktorov krvného zrážania), alebo tzv. rekombinantnými prípravkami. Ide o lieky vyrobené bez obsahu a často i bez akéhokoľvek styku s ľudským tkanivom.
Vyštudovala Strednú umeleckopriemyselnú školu, odbor reštaurovanie. Po ukončení štúdia v roku 1990 sa začala venovať voľnej tvorbe, ktorá je rozmanitá svojim obsahom, ale aj výtvarnými disciplínami. Venuje sa olejomaľbe, pastelu, grafike a knižnej ilustrácii. V rokoch 1998 – 2008 súkromne vyučovala deti výtvarnú výchovu a päť rokov organizovala výtvarné tábory v Banskej Štiavnici. V roku 2006 ilustrovala básnickú zbierku Bohumila Martináka Zápisky príliš osobné, o rok neskôr ilustrovala prózu Petra Glocka Tri lásky Terézie Vansovej a v roku 2009 básnickú zbierku Štefana Kuzmu Mlčanie nepokoja.
Za posledné tri desaťročia spoločnosť Bayer investovala stovky miliónov dolárov do výskumu, klinických skúšaní a post-marketingových štúdií, ktoré viedli k zlepšeniu diagnostiky a terapie hemofílie.
Bayer dlhodobo obhajuje a podporuje globálnu hemofilickú komunitu. Počas posledných rokov Bayer daroval niekoľko miliónov balení lieku krajinám s obmedzeným prístupom k liečbe hemofílie, pričom nedávno poskytol rozhodujúcu podporu na rozvoj centier na liečbu hemofílie v Číne, kde žije približne jedna štvrtina svetovej populácie hemofilikov (70 000 až 100 000 ľudí).
Vydané: 06.08.2010 18:26 Vytvorené: 06.08.2010 18:11 Autor: Kategória: Zdravotníctvo-zdr / lie
hemofilici rehabilitačný tábor kráľovský rodostrom olejomaľba hemofília liečba porucha zrážanlivosť krvi krvné ochorenia
Pomyselný kráľovský rodostrom, v podobe obrej olejomaľby, dokončili 6. augusta 2010 mladí hemofilici z celého Slovenska, počas pobytu v rehabilitačnom tábore, ktorý od 1. do 14. augusta prebieha v Turčianskych Tepliciach. Zúčastňuje sa na ňom 35 detí vo veku od šesť do 18 rokov. Výtvarné dielo vzniklo pod dohľadom profesionálnej výtvarníčky Dariny Dobrovodskej – Berkovej. Tá najskôr na plátno rozmerov 3,5 x 1,5 metra namaľovala ústredný motív, anglickú kráľovnú Viktóriu (1837 – 1901), ktorá je najznámejšou prenášačkou tejto ojedinelej a dedičnej choroby zrážanlivosti krvi. Choroba zvyčajne postihuje iba mužskú časť populácie, ženy sú prenášačkami na svoje deti. Aj dcéry potom chorobu prenášajú ďalej. Projekt, ktorý podporila spoločnosť Bayer Slovensko vychádza z fiktívnej predstavy, že všetci ľudia postihnutí hemofíliou sú potomkovia kráľovnej Viktórie. Teda sú z kráľovskej krvi. Na snímke výtvarníčka Darina Dobrovodská – Berková (štvrtá zľava) deťom ochotne poradila.
15. FEBRUÁR 2013
BRATISLAVA, 15. februára 2013 (tlacovasprava.sk) – Spisovateľ Daniel Hevier napísal unikátnu knihu KR.V. alebo krajina V, čiže Kráľovná Viktória, ktorej vznik iniciovala spoločnosť Bayer spolu so Slovenským hemofilickým združením.
Jej slávnostné odkrytie sa uskutočnilo vo štvrtok 14. Februára o 16.00 h v Slovenskej národnej galérii (Esterházyho palác) v rámci Valentínskej kvapky krvi za prítomnosti autora. Krst knižky je sprievodným podujatím monumentálnej výstavy KRV, ktorej hlavným partnerom je taktiež spoločnosť Bayer.
Daniel Hevier s knihou
Daniel Hevier s knihou
Kniha KR.V. je voľným pokračovaním projektu Kráľovský rod, ktorý vytvorili spoločne Slovenské hemofilické združenie a spoločnosť Bayer v roku 2010 a jeho prvým výstupom bol nadrozmerný obraz pripomínajúci tapisériu z viktoriánskeho obdobia.
Umeleckú predlohu vytvorila výtvarníčka Darina Berková. V lete 2011 deti s hemofíliou zasa nacvičovali divadlo pod názvom Deti kráľovnej Viktórie pod vedením režiséra Petra Gábora.
Panovníčka sa tak stala predlohou, ktorá napomáha priblížiť verejnosti úskalia ľudí postihnutých touto záhadnou chorobou. Kráľovná Viktória, ako je známe, bola sama prenášačkou hemofílie a aj keď sa prejavila len u jej synov, je pravdepodobné, že tento záhadný gén mohli šíriť ďalej po svete aj jej dcéry.
Knižka KR.V. je unikátna nielen preto, že je to prvá kniha s tematikou hemofílie (nízka zrážanlivosť krvi), ale predovšetkým preto, že ju tvorili priamo deti postihnuté touto diagnózou. Ide o napínavý príbeh s prvkami fantasy, ktorého hlavným hrdinom je chlapec Viktor.
V knihe sa stretne čitateľ s reálnym svetom (školské prostredie, šikanovanie, nemocnica), ale aj s rozprávkovým svetom, v ktorom tiež prebieha boj medzi dobrom a zlom, medzi silami, ktoré chcú premeniť ľudskú krv na ľad a Kráľovnou Viktóriou, ktorá stojí na strane dobra. Knihu ilustrovali deti počas literárneho workshopu v rehabilitačnom tábore detských hemofilikov v lete 2012 v Turčianskych Tepliciach.
Fotogaléria:
slávnostné odkrytie knihy spod ilustrácií, ktorými je kniha ilustrovaná
SLÁVNOSTNÉ ODKRYTIE KNIHY SPOD ILUSTRÁCIÍ, KTORÝMI JE KNIHA ILUSTROVANÁ
Daniel Hevier s knihou
DANIEL HEVIER S KNIHOU
čítanie úryvkov z knihy
ČÍTANIE ÚRYVKOV Z KNIHY
autogramiáda
AUTOGRAMIÁDA
Knižka sa po prvý raz predávala počas slávnostného odkrývania (krstu) a autogramiády autora za akciovú cenu 5,50 Eur. V Slovenskej národnej galérii bude naďalej v predaji počas trvania výstavy KRV. Vydavateľstvo Trio Publishing zabezpečí pre verejnosť taktiež predaj knihy KR.V. prostredníctvom siete Panta Rhei.
Celý projekt sa realizuje za finančnej podpory spoločnosti Bayer, ktorá je celosvetovo známa svojou obhajobou globálnej hemofilickej komunity. V spolupráci so Slovenským hemofilickým združením a spisovateľom Danielom Hevierom plánuje spoločnosť Bayer pripraviť diskusie s deťmi po vybraných školách po celom Slovensku na tému KRV – KR.V.